Arte de morrer

A arte de morrer

A vida que há na morte

Cabe-lhes tratar e curar, mas têm de lidar com a morte, confrontá-la, torná-la mais doce do que o medo. Médicos e enfermeiros partilham histórias sobre o que se fala quando chega o fim

O fim está perto. Deitado numa cama de hospital, o rapaz respira cada vez com maior dificuldade. Cada sopro é sempre menor do que o anterior. Respirar é dor. A agonia cresce. Naquele inevitável caminho para a morte, pede de forma clara: “Matem-me. Não quero sofrer.” O médico, tão jovem quanto o doente e impressionado com a dimensão do sofrimento, recusa-se a deixá-lo sozinho.

Nuno Miranda, hoje com 57 anos e hematologista no IPO de Lisboa, esperou 12 longas horas, sem nada poder fazer, que a dispneia, consequência de um linfoma, matasse o rapaz. “Era novo, tinha uma capacidade de resistência enorme”, recorda. Foi a primeira vez que lhe fizeram tal pedido. Negou-o, recorrendo à verdade: “A lei portuguesa não me permite.” Mas a raiva interior que sentiu marcou-o. Nunca esqueceu a sua incapacidade de acalmar aquela dor. “Aquele sofrimento era imoral, o sofrimento deforma as pessoas.”

Passaram-se 25 anos desde que aquele jovem pediu para morrer. Mas é como se voltasse agora àquele quarto de hospital. “Na minha vida profissional, não tive mais de uma dúzia de casos. Mas cada um esmagou-me. Não é verdade que se consiga tratar todo o sofrimento. Já vi muitas mortes horríveis, e, perante esse apelo, sentimo-nos pequenos, impotentes.” Um sentimento de insuficiência que não passa com a idade ou a experiência.

Ouvir um doente a mendigar a morte é a inversão do processo para o qual o médico foi preparado. Não é um pedido comum. Chega numa fase em que já não há reversão possível e, muitas vezes, nos últimos dias de vida. “A primeira vez que um doente me pediu isso, eu era muito novo, encarei como um falhanço”, conta o oncologista Jorge Espírito Santo. Só o tempo e a experiência fizeram o ex-diretor do Serviço de Oncologia do Barreiro e subscritor do movimento pela Despenalização da Morte Assistida perceber que o pedido não tinha a ver com ele, mas com o doente. Com a maneira como aquela pessoa entendia a sua vida e a perspetivava. “No interesse dos meus doentes — numa situação de doença irreversível em que há um pedido claro, reiterado e consciente —, tenho de poder fazer algo para ir ao encontro deles. Precisei de anos para aprender isso.”

Cada vez que o pedido é feito é como se fosse a primeira. Recentemente, uma doente de 50 anos, com uma doença no sangue, com cuidados paliativos adequados, despediu-se da família e dos amigos e quis escrever ela própria o seu destino. Chegou ao pé de Nuno Miranda e pediu-lhe para antecipar a morte. “A angústia era enorme. Estava acompanhada por um psicólogo, sabia que ia morrer dentro de dias, mas não queria estar à espera.” O médico voltou a dar a mesma resposta. Um pouco diferente da que transmite aos doentes no momento do diagnóstico. Àqueles que lhe dizem que não querem chegar onde outros já chegaram. Que lhe perguntam se ele pode ajudar quando acharem que atingiram uma situação que consideram insustentável. “Converso com eles. Digo-lhes que vamos discutir a doença à medida que ela progride, que hoje há mais tratamentos.” Um dia de cada vez. Passo a passo. Como aconteceu com Jorge Espírito Santo, que ainda há pouco tempo informou um doente de que o cancro tinha regressado pela terceira vez. “Ele começou a chorar. Mostrei-lhe a quantidade de tratamentos que podíamos fazer. Mas não lhe disse que podia não responder bem a nenhum”, segreda.

Porque aquele é um pedido que esmaga. Esmagará também a mão de quem atua? Ou o fim do sofrimento tira o peso da mão que o alivia? Nuno Miranda viu de perto dois casos de eutanásia durante os anos em que viveu na Holanda. A lei tinha acabado de entrar em vigor, e uma mulher portuguesa, emigrante há vários anos naquele país, com uma doença oncológica, pediu para morrer. Conseguiu. “Foi dramático para o médico que o fez, ficou muito afetado. Ninguém sai incólume de um processo destes.” Não há nenhum prazer em ser a mão que embala o fim. “A parte complicada não é o pedir. É o fazer.” Mas “o sofrimento também não é um bem”. Seria, então, preferível que fosse o doente a tomar o cocktail de medicamentos que lhe provocaria a morte em vez de ser o médico a administrá-lo? As duas opções estão em cima da mesa, na discussão dos anteprojetos de lei do Bloco de Esquerda e do PAN.

SANTIFICAR A DOR

Gilberto Couto, gastrenterologista, acredita que se tornarão possíveis as duas hipóteses: a da eutanásia auto e heteroadministrada. “As duas dão a possibilidade de optar, numa última fase, em que a doença dá cabo do doente, em que há um conflito de qualidade de vida.” E recorda um doente de 60 anos, com cancro do cólon metastizado, sem hipótese de ser operado e que não queria ficar colostomizado nem morrer entubado, inanimado e sem reconhecer a família. O médico explicou-lhe que não era possível e encaminhou-o para a consulta da dor. Passado algum tempo, encontrou-o nos cuidados intensivos do hospital, ligado a uma máquina e com um saco para a recolha das fezes. “Senti que ele tinha sido traído.”

Para a comunidade médica, a discussão centra-se na ética. “Se um doente está em fase terminal, não há retorno; se eu já lhe ofereci todas as terapêuticas disponíveis e adequadas, não há tratamento possível. A única expectativa é que venha a falecer num período de doença. Nessa fase, a primeira preocupação do médico deve ser defender os interesses do doente, o que é eticamente irrepreensível”, defende Jorge Espírito Santo.

Os anos a trabalhar com doentes oncológicos fizeram Gilberto Couto ver que não existe santificação no sofrimento. Qual é a justificação para se ver uma criança morrer de cancro? “Fui perdendo a fé com a experiência do sofrimento. Vi pessoas sofrerem imenso, e não precisavam de ter passado por isso. O sofrimento não santifica.” Atualmente a exercer no Hospital da Luz — que faz parte de um grupo que por posição ideológica, e à semelhança do que aconteceu com o aborto, optou por não aplicar a lei —, sabe que naquele hospital nunca será chamado a decidir. “Teria de ter formação, mas se um doente consciente, com certeza e em fase terminal me pedisse faria. Se fosse essa a sua vontade.”

Para quem está habituado a preservar a vida, a inversão de papéis atormenta. “Antecipar a morte não é uma questão nova. O direito a querer morrer, pedindo a alguém que nos mate, é que é. Não tenho pruridos em relação à primeira opção, tenho muitos em relação à segunda”, assume Nuno Miranda. É o reverso do paradigma médico e a transferência do poder para o doente. Uma revolução. Hoje, o sofrimento dos doentes pode ser aliviado — não iniciando ou interrompendo tratamentos que são considerados inúteis, de acordo com vontade expressa pelo doente e a sua família ou decidida pelos médicos que o acompanham, ou desligando a única máquina que o liga à vida. É a chamada eutanásia passiva ou indireta. “Essa todos nós já a fizemos. E qual é a diferença entre uma eutanásia e outra? A primeira não tem, sequer, de ser feita com o acordo do doente. Fica ao critério de outros, o que me parece uma grande arbitrariedade”, defende Gilberto Couto.

Cristina Galvão tem outro percurso. Com 33 anos de carreira, nos mais de 12 mil dias de profissão conquistou doentes que não lhe saem da memória. Como a mulher, há 25 anos, no Alentejo, que já não conseguia engolir, tornando impossível a administração de medicamentos por via oral, e que avisara não querer morrer no hospital, mas sim passar as últimas horas na intimidade de casa. Sem grande alternativa terapêutica, eram os próprios familiares que lhe administravam injeções de um anti-inflamatório a cada oito horas para aliviar a dor. Até que pararam, porque morreu. “Marcou-me intensamente e pensei que era preciso encontrar uma alternativa.” Quando teve de acompanhar um familiar com uma doença oncológica avançada, ao dar entrada num hospital central, Cristina Galvão sugeriu que lhe administrassem morfina. A resposta do colega de serviço explodiu-lhe no rosto: “Quer matá-la rapidamente?” A resposta silenciou-o: “Não, quero que viva com a máxima qualidade possível o tempo que ainda tem para viver.”

Porque morrer, morremos todos, mas de que forma? É esta a questão que preocupa estes médicos: o modo como a morte aborda os seus doentes e que papel terão no acompanhamento desta chegada definitiva. “Cada um tem uma história distinta, mesmo que o diagnóstico seja o mesmo, e as respostas terapêuticas devem ser adaptadas aos percursos de vida de cada pessoa. Não temos tratamento para as doenças em fase avançada, mas temos tratamento para aliviar o sofrimento”, explica Cristina Galvão.

Começou como médica de família, a ver os pacientes envelhecer e adoecer, mas a angústia dos seus doentes colou-se de tal forma a ela que sentiu necessidade de fazer um mestrado em Gerontologia. E mais tarde outro em Cuidados Paliativos Pediátricos, Medicina da Dor e Cuidados Paliativos a Doentes Não Oncológicos. Os títulos das especializações são um mapa do caminho profissional escolhido. Os conceitos explicam que é com o limite humano que esta médica trabalha, cuidando atualmente de doentes com sofrimento intenso nas suas casas na região de Beja.

“Em milhares de doentes, são raros os que pedem para antecipar a morte, e quando o fazem é porque estão a passar por um sofrimento intenso. ‘Isto não é vida, é melhor morrer’, desabafam . Mas assim que os sintomas são controlados deixam de pedir, porque o sintoma não é a pessoa.” A morte, por mais inseparável que pareça, também não nos define. Como não definiu aquele jovem de cerca de 20 anos com coragem para olhá-la de frente. Sozinho, entrou num caminho onde não havia espaço para mais ninguém.

Agonia. Quando a vida se aproxima do fim em sofrimento, há quem peça ao médico que lhe abrevie a vida

Cristina Galvão recorda-o de forma especial. É um caso impossível de esquecer. Foram longas as conversas, intensas as explicações, sempre mais pequenas do que a dimensão do cancro que o estava a matar. Um dia, disse que queria morrer a dormir. Cristina e a equipa disseram-lhe então que, quando a altura chegasse, voltariam a colocar-lhe a questão. E que, se não houvesse tempo para perguntas e respostas, se ele não conseguisse falar, tomariam como certa a decisão. Houve tempo, a pergunta regressou, e a resposta foi outra: “Duas horas antes de morrer, perguntámos-lhe se a vontade de dormir ainda era válida, e ele respondeu que não, que queria ser senhor do seu destino até ao fim.” A família deu-lhe a mão, amparou-lhe a chegada da morte. “Estava completamente lúcido e tranquilo.”

Quando a morte chega, nunca vem só, traz uma bagagem pesada, carregada de emoções e lacunas tão duras quanto o excesso. Nesta hora sem margem de adiamento, tudo pesa, tudo falta, tudo conta. As relações familiares conturbadas e os problemas mal resolvidos são especialmente importantes. Como o daquele doente com um pedido de desculpas a fazer ao sobrinho. A equipa de cuidados paliativos de Beja abraçou a causa como se de um vírus se tratasse, ligou ao sobrinho, explicou-lhe o que se passava. “Não, não quero falar com o meu tio, não aceito as desculpas.” Na cama, a urgência aumentou. Nova tentativa. “Eu vou, mas não perdoo e não vou ao funeral. Não contem comigo.” O sobrinho veio, o tio desculpou-se, mas o rancor manteve-se. Uma hora após a conversa, a morte encerrou o conflito. “O senhor morreu tranquilo”, partilha Cristina Galvão. Era no pedir que estava a absolvição.

Ver um neto casar-se, um filho acabar a licenciatura ou fechar um negócio são desejos impossíveis de alcançar no fim de uma jornada. Mais do que esticar o fio da vida quase até rebentar, cabe aos profissionais das equipas de cuidados paliativos encontrar formas de trabalhar com o doente e a família objetivos alcançáveis no tempo que sobra. Têm de explicar a beleza dos pequenos nadas. Como o sorriso de prazer depois das duas pequenas colheradas de iogurte dadas ao doente oncológico para quem o apetite já era uma saudade. “É preciso aprender a guardar no coração o que há de positivo num processo menos bom, ensinar às famílias que estes doentes não têm vontade de comer e que é preciso saber parar. É das fases mais difíceis, porque não os estamos a deixar com fome, eles perdem o apetite porque a morte está a aproximar-se”, ensina Cristina Galvão.

A médica também não se esquece do primeiro muçulmano que lhe surgiu, em fim de vida, sozinho e desorientado. Todo um mundo desconhecido de ritos a respeitar e sobre os quais nada sabia. Contactou a mesquita de Lisboa e foram-lhe dadas indicações precisas para o antes, o durante e o depois. “Tínhamos de saber sobretudo o que não devíamos fazer, por respeito à pessoa e às suas convicções mais profundas.” E assim fizeram. Mesmo quando o doente teve de ser transferido para uma unidade de cuidados paliativos, acompanhava-o não só a lista da medicação como a dos atos proscritos pela sua religião.

“Não posso dizer a um doente que resolvo a situação amanhã, porque ele pode não ter amanhã, mas já vi casamentos serem antecipados”, recorda a médica. O mais difícil é ter resposta para aquela pergunta que lhes chega todos os dias: “E agora o que é que eu faço?”

medo da morte

Rita Charon, a clínica americana especializada em Medicina Narrativa, ensina que as histórias podem aproximar os doentes de quem os trata. “Quantas vezes um doente nos pergunta o que faríamos se ele fosse a nossa mãe? Quantas? O médico deve sentir-se honrado.” E deixa um alerta: “Os doentes não podem ser abandonados, porque nós, os médicos, temos medo da morte.”

Medo, Miguel Tavares ainda terá algum, mas aos 42 anos mudou muito, porque metade da sua vida foi passada a lidar com os últimos momentos de milhares de doentes. Enfermeiro numa unidade de cuidados paliativos na Região Norte, a sensação da banalidade da finitude colou-se-lhe à pele, afinal, aquela “não é uma camisola que se despe”. Vestiu-a ainda no estágio, ao ver um idoso com um cancro muito avançado ser obrigado a fazer uma colonoscopia, sem anestesia, um dia antes de morrer. “Aquele corpo foi ultrajado, e perguntei-me se não havia outra forma de lidar com a morte iminente.” Depois de anos nos cuidados intensivos, teve de decidir se continuava e, com receio de “tornar-se demasiado técnico por trabalhar com doentes inconscientes”, preferiu mudar. Há 16 anos não se ouvia falar em cuidados paliativos, até que uma colega trouxe a mensagem de Espanha. E foi aquele o caminho escolhido, até hoje sem desvios.

“O ato biológico de morrer é perfeitamente banal, mas o processo é profundamente individual”, sublinha. Razões que se erguem à noite, quando as luzes se apagam e os doentes veem-se mais sozinhos. “A noite é péssima companheira para alguém em fim de vida. É mais silenciosa, escura, um momento para encarar o passado. Muitas pessoas que quase não se queixam durante o dia, à noite requisitam muito apoio, e quando começa a amanhecer adormecem.” Explica que “não é de analgesia química que precisam, mas de analgesia humana, para uma dor mais profunda que o sofrimento físico”.

Já ouviu segredos de vida, calou desabafos há muito adiados e percebeu que os doentes terminais costumam passar por três fases. Chegam revoltados, tentando encontrar culpados para a situação que os enferma, depois rendem-se e entregam-se aos cuidados sem maiores reivindicações. Os que têm tempo atingem a transcendência com uma clareza que impressiona. Doentes houve que já o fizeram chorar, e quando isso acontece Miguel agradece-lhes.

“Digo muitas vezes obrigado por me permitirem estar ali, a acompanhá-los.” Também foi por eles que várias vezes repetiu o exercício de escrever uma lista do que gostaria de fazer no último ano de vida. Descobriu que mais de metade eram coisas para fazer acompanhado. E foi assim que se foi descobrindo. “Sou contra a eutanásia, porque acredito que há alternativas e, sobretudo, porque penso que quando o homem vier a decidir sobre a própria morte, ele que não decide sobre o próprio nascimento, é porque se está a sobrepor a algo que não é sua função.” E é por isso que, diz, mais do que ajudar as pessoas a morrer, a sua tarefa “é ligar as pessoas à vida, enquanto cá estão”.

É no que também acredita Edna Gonçalves, presidente da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos. Tanto que tem descoberto recentemente que o melhor tratamento que pode dar a alguns dos seus doentes em fim de vida é reduzir-lhes a medicação. Recorda um homem que era agressivo com a equipa médica e com a família, até que uma conversa revelou que o foco dessa intranquilidade era uma filha, também ela com problemas de saúde, que precisava dele. Tentaram encontrar formas de a amparar e, assim, pacificar o pai. Ou o doente com um cancro avançado, metastizado, que gritava de dor, confuso, até que lhe diminuíram a medicação, dando-lhe oportunidade para falar da doença, contar o que o atormentava. “O mais fácil era aumentar a dose, mas não é para isso que lá estamos, é para fazer as pessoas viverem. Matar, mesmo que metaforicamente, é crime.”

Ver os outros a morrer é confrontar-se com o próprio fim, e Edna Gonçalves fê-lo. “Quando durante muito tempo tratamos da proximidade da morte dos outros, ganhamos gosto pela vida. Não sei o que será de mim quando morrer, mas alguns dos doentes que conheci estarão comigo, porque me ensinaram muito.”

Morrer é banal, certo e garantido. A sociedade, e cada um de nós individualmente, recusa-se, porém, a aceitar a doença e a consequente morte. O fim não deve chegar, mesmo que seja ele o companheiro mais fiel e garantido de toda a gente.

Há três anos, a médica americana Jessica Zitter tornou visível aquilo de que ninguém gosta de falar, muito menos os médicos: “Recusamo-nos a esperar pelo último suspiro e, em lugar disso, bombeamos ar em corpos mortos, num ritual de prolongação da vida. Como uma parteira a dar palmadas no recém-nascido, agora os médicos tentam dar socos para afastar a morte do moribundo. Mesmo quando chega, muitas vezes de forma inesperada, não há sabedoria ou preparação para este momento fundamental. Há sempre um misto de pânico e confusão. Nós, médicos, temos de reaprender a antiga arte de morrer.”

in Expresso,01.04.2017 às 12h00

CAROLINA REIS

CHRISTIANA MARTINS

Lola